صدور سماکارت و فراهم شدن امکان سفر نیم‌بها برای معلولان ۹۰درصد معوقات دانشجویان بهزیستی خراسان رضوی پرداخت شد جان باختن نخبه کنکوری دارای معلولیت مازندران و پدرش در اثر گازگرفتگی(۱۵اردیبهشت۱۴۰۳) فعالیت بیش از ۱۷۰ معلم دارای معلولیت در مدارس خراسان رضوی سامانه مشخصات دانشجویان دارای معلولیت تا پایان اردیبهشت ۱۴۰۳ فعال است واریزی جدید برای مددجویان و معلولان بهزیستی لغو شد (۳ اردیبهشت ۱۴۰۳) واریز ۸۵۰ هزار تومان به حساب معلولان دهک سوم خراسان‌رضوی تعداد شهروندان مشهدی دارای معلولیت به ۶۰ هزار نفر رسید ثبت‌نام مجدد در آزمون استخدامی ویژه معلولان | زمان آزمون تغییر کرد واریز مبالغ نامشخص بهزیستی برای معلولان (۳۰ فروردین ۱۴۰۳) سهمیه خراسان رضوی در اولین آزمون استخدامی معلولان سراسر کشور مشخص شد مستمری حق پرستاری فروردین ۱۴۰۳ معلولان همراه با مابه‌التفاوت واریز شد + مبلغ مستمری (۲۷ فروردین) مستمری کمک هزینه لوازم بهداشتی فروردین ۱۴۰۳ معلولان بدون افزایش واریز شد واریز علی‌الحساب کمک‌هزینه معیشت ماده ۲۷ معلولان (۲۶ فروردین ۱۴۰۳) مستمری فروردین ۱۴۰۳ معلولان با افزایش ۳۰ درصدی واریز شد (۲۵ فروردین ۱۴۰۳) استقرار بیش از هزار صندوق دریافت فطریه در مشهد | مبالغ فطریه به نیازمندان اختصاص خواهد یافت واریز مستمری فروردین ۱۴۰۳ مددجویان بهزیستی شایعه است | مستمری کمیته امداد واریز شد شمار معلولان ذهنی و اوتیستیک در مشهد به بیش از ۱۶ هزار نفر رسید تفاوت فاحشِ حق پرستاری معلولان و حق پرستاری جانبازان در سال ۱۴۰۳ قدرِ سکوت | مراسم آخرین شب قدر ۱۴۰۳ ویژه ناشنوایان برگزار شد + ویدئو
سرخط خبرها

کمبود داروی ویژه SMA در ایران | نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد

  • کد خبر: ۲۰۰۰۶۶
  • ۲۲ آذر ۱۴۰۲ - ۱۴:۴۷
کمبود داروی ویژه SMA در ایران | نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد
با درخواست نمایندگان بیماران و خانواده های دارای بیمار SMA برای تامین دارو، نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد.

به گزارش شهرآرانیوز؛ پس از قطع داروی کودکان زیر ده سال مبتلا به SMA، جمعی از بیماران و خانواده‌های درگیر با این بیماری ژنتیکی از رئیس جهور خواستند تا به این موضوع حیاتی ورود کند.

مطالبات خانواده‌ها و بیماران از رئیس جمهوری حول محور شروع مجدد داروی زیر ۱۱ سال و تکمیل تزریق داروی بیماران سه دوزی، تعیین تکلیف برای اولویت‌های بعدی و شروع درمان آن‌ها و تعیین تکلیف مکتوب اثربخشی داروی تولید داخل بود که اینک خبر می‌رسد مدیران نهاد ریاست جمهوری در گفتگو با این خانواد‌ها اعلام کرده اند درخواست‌های مذکور با توزیع دارو از اوایل هفته آینده اجرایی خواهد شد.

تامین و توزیع داروی ویژه SMA در حالی به دغدغه گسترده مبتلایان و خانواده‌های آنان بدل شده است که روزنامه شرق در گزارش ۲۱ آذر سال جاری خود به صراحت عنوان کرده است ایران پولی برای تأمین داروی بیماران اس‌ام‌ای ندارد و آنچه باعث نگرانی خانواده‌ها شده است، قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های مکرر در تأمین و توزیع آن بوده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->